Стигма, пов'язана з серпоподібноклітинною хворобою, у дітей (CSS) - машинний переклад

готова до проходження Здоров'я 2026

Дитяча версія шкали (Child SDS з PhenX Toolkit) вимірює сприйману стигму, пов'язану із серпоподібноклітинною хворобою, у дітей 8–12 років. 8 тверджень оцінюють за 5-бальною шкалою частоти від «Ніколи» до «Дуже часто»; результат — середній бал переживання стигми. Це орієнтовний скринінг самозвіту, а не діагноз.

Характеристики

Кількість пунктів: 8
Шкала відповідей: 5-бальна шкала частоти від 1 = Ніколи до 5 = Дуже часто; середній бал сприйманої стигми
Цільова група: Україномовні діти та підлітки 8-12 років із серпоподібноклітинною хворобою
Вік: 8-12 років
Час проходження: ~2.0 хв
Надійність (α Кронбаха): 0.9

Українська форма `sickle-cell-disease-health-related-stigma-child-uk-ai` є машинним перекладом PsyMeasure з англомовного маршруту `sickle-cell-disease-health-related-stigma-child`. Джерельний маршрут: протокол PhenX PX870101 (https://www.phenxtoolkit.org/protocols/view/870101), робочий аркуш збору даних (https://www.phenxtoolkit.org/toolkit_content/PDF/PX870101.pdf), підтримка завантажень PhenX / CC BY 4.0 (https://www.phenxtoolkit.org/resources/download) та настанови PhenX щодо цитування (https://www.phenxtoolkit.org/help/citation). PsyMeasure зберігає вісім вихідних пунктів, п'ять якорів частоти, відсутність зворотного скорингу, один середній бал сприйманої стигми, пов'язаної з SCD, за шкалою 1-5, і не містить похідних змінних PhenX. Hood, A. M., Crosby, L. E., Hanson, E., Shook, L. M., Lebensburger, J. D., Madan-Swain, A., Miller, M. M., & Trost, Z. (2020). The influence of perceived racial bias and health-related stigma on quality of life among children with sickle cell disease. Ethnicity & Health, 27(4), 833-846. https://doi.org/10.1080/13557858.2020.1817340 (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7937762/; https://doi.org/10.1080/13557858.2020.1817340), а контекст госпіталізованих пацієнтів із SCD (https://doi.org/10.1097/AJP.0000000000000553) збережені лише як контекст вихідного дослідження. Це не рецензована українська адаптація, не офіційний український переклад, не українська валідація, не рядок українських норм, не доросла версія SCD-HRSS, не банк стигми PROMIS, не модуль PedsQL SCD, не шкала расових упереджень, не інструмент для встановлення факту дискримінації, не діагноз, не правило тріажу болю, не рішення щодо шкільних пристосувань, не рішення про право на участь, не клінічний поріг і не валідована українська дитяча форма.

Use notice

Машинний переклад PsyMeasure з PhenX/CSS маршруту для дитячого самозвіту про стигму, пов'язану з SCD. Використання з дітьми потребує належної згоди батьків/опікунів і асенту дитини, приватності та зрозумілих шляхів підтримки у разі дистресу, булінгу, дискримінації, болю або питань безпеки. Це не українська психометрична адаптація, не діагноз, не інструмент скарги і не рішення щодо лікування, школи або доступу до послуг.

Шкали

Назва	Пунктів	Опис
Сприймана стигма, пов'язана з SCD	8	Середнє значення восьми відповідей 1-5. Можливий діапазон середнього бала 1-5; вищі бали означають більшу сприйману стигму, пов'язану з SCD.

Пункти (8)

Як часто ви почуваєтеся не таким/такою, як інші діти, через серпоподібноклітинну хворобу (SCD)?
Як часто ви відчуваєте, що люди можуть не любити вас, якщо знатимуть, що у вас SCD?
Як часто ви відчуваєте, що іншим дітям незручно поруч із вами через вашу SCD?
Як часто ви відчуваєте, що інші люди можуть не хотіти дружити з вами, якщо знатимуть, що у вас SCD?
Як часто ви відчуваєте, що люди не хотіли б гуляти з вами або запрошувати вас на вечірки, якщо знатимуть, що у вас SCD?
Як часто ви соромитеся своєї SCD?
Як часто ви тримаєте свою SCD у таємниці від інших дітей?
Як часто ви намагаєтеся уникати розмов з іншими людьми про вашу SCD?

Варіанти відповіді: Ніколи (1); Нечасто (2); Іноді (3); Часто (4); Дуже часто (5).

Підрахунок балів

PsyMeasure повідомляє середній бал CSS на метриці 1-5: сума восьми відповідей, поділена на кількість пунктів. Вищі бали означають більшу сприйману стигму, пов'язану з SCD. Не закодовано зворотного скорингу, підшкал, похідних змінних PhenX, норм, порогів, діагностичних міток, класифікацій расових упереджень, результатів скарг, правил тріажу болю, рішень щодо лікування, правил шкільних пристосувань, правил визначення права на участь або порівняння з українськими нормами.

Джерела

Українська адаптація: PsyMeasure machine translation (2026) of the Sickle Cell Disease Health-Related Stigma - Child / Child Stigma Scale route, based on PhenX protocol PX870101. — https://www.phenxtoolkit.org/protocols/view/870101
Оригінал: Close, J. K., Austin, J., MacLeod, D. W., Dunn, J., Shen, S. M., & Perkins, S. M. (2004). Measuring stigma in children with epilepsy and their parents: Instrument development and testing. Epilepsy & Behavior, 5(4), 472-482. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2004.04.008 — https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2004.04.008

Машиночитані формати

JSON-деталь методики — повна структура з пунктами, шкалами, нормами.
JSON-список усіх методик
Markdown-зведення каталогу для LLM-агентів

Це спрощений HTML-вигляд для пошукових систем і AI-агентів. Інтерактивний інтерфейс доступний у браузері з увімкненим JavaScript: /catalog/sickle-cell-disease-health-related-stigma-child-uk-ai.